Ребенку из Украины сделали самый дорогой в мире укол Комментарии: 4 facebook.com/save.children.sma Препарат для генной терапии ввели семимесячному Диме Свичинскому со спинальной мышечной амиотрофией (СМА)
В США сделали долгожданный укол семимесячному Диме Свичинскому из Одессы. Это самый дорогой в мире препарат, который способен излечить врожденный недуг — спинальную мышечную атрофию. Об этом сообщили в организации «Дети, мы успеем».
— Дима Свичинский получил заветный укол Zolgensma! Это стало возможным благодаря поддержке всех вас: волонтеров, журналистов, меценатов, бизнесменов и каждого, кто внес вклад в этот общий невероятный результат! — сказано в публикации.
9 июля Дима Свичинский вместе с родителями добрались до детской больницы в Сан-Антонио (США). Там ребенок прошел полное обследование и получил укол Zolgensma. По данным организации, процедуру ребенку провели за границей, так как весь курс там стоил на 250 тысяч долларов дешевле, чем если бы препарат вводили в Украине. Мальчик родился здоровым 30 ноября 2020 года, но в в декабре у малыша внезапно исчез тонус мышц всего тела. Тогда и был поставлен страшный диагноз.
У нас препарат Zolgensma получили трое малышей с диагнозом СМА. Двое из них выиграли его в лотерею, а третьему ребенку собрали деньги на лекарство. Всего в мире такой укол сделали 1200 пациентам.
Спинальная мышечная атрофия (СМА), или проксимальная спинальная амиотрофия, — это наследственное заболевание, при котором нарушается функция нервных клеток спинного мозга. Со вренемем мышцы больного начинают слабеть, атрофироваться, и человек становится парализованным. Онасемноген абепарвовек — единственный в мире препарат от этого недуга. Он выпускается компанией AveXis (Novartis) под торговым названием Zolgensma («Золгенсма»).